Когда ребенок страдает хроническим заболеванием

        Серьезные аллергии на продукты питания, болезни внутренних органов, мигрени, эпилепсия и диабет также относятся к хроническим заболеваниям, встречающимся у детей. Кроме того, есть заболевания, очень сильно истощающие организм (например, мышечная дистрофия, а также такие недуги, как рак, которые иногда излечиваются, но требуют более длительного лечения). Дети, страдающие острыми заболеваниями, знают, что скоро они поправятся. Но когда болезнь хроническая, им приходится приспосабливаться к ограничениям.

Что нужно принять во внимание

        Вы не несете ответственность за хроническое заболевание ребенка, но вы ответственны за то, чтобы следить, получает ли ребенок соответствующие уход и лечение.

         Не допускайте очень плохих мыслей («У нее никогда не будет нормального детства»). При правильном лечении большинство хронических заболеваний не опасны для жизни и, как правило, не требуют очень жестких ограничений.

        Старайтесь не перестраховываться. Исследования показывают, что родители, которые перестраховывают своих детей, могут ненамеренно усиливать у них определенные симптомы (такие, как неприятные ощущения в животе и боль в мышцах). Точно так же не наделяйте ребенка, страдающего хроническим заболеванием, особыми привилегиями.

        Будьте специалистом в том, как быстрее научить ребенка справляться со своим недугом и как распознавать предупреждающие знаки.

Как нужно говорить

         УЧИТЕ ребенка, разъясните ему, что на самом деле представляет собой его болезнь. Не будьте слишком серьезны и формальны, дабы не заставлять ребенка излишне беспокоиться: «У тебя астма. Это такая болезнь, при которой время от времени дышать бывает труднее, чем обычно. Это очень неприятно, но лекарства, которые у нас есть, очень тебе помогут».

• «Многие дети страдают аллергией. Одни дети не могут пить молоко и есть мороженое. Другие не могут есть кукурузу и хлеб. Третьи могут есть все, что хотят, но чихают, когда рядом с ними собака, кошка или некоторые цветы».

• «Ты не эпилептик (астматик, диабетик и так далее). Ты человек, у которого эпилепсия».

          Оказывайте ребенку ПОДДЕРЖКУ: «У многих детей такая же проблема. Ты в этом не одинок».

• Когда ребенок становится старше, он должен брать на себя большую ответственность за прием лекарств, избегать факторов, вызывающих обострение и распознавать признаки обострения: «Не забудь включить вентилятор перед тренировкой (или «Не забудь сказать учителю, что тебе нельзя есть орехи», «Не подходи близко к новой кошке соседей»). Молодец!»

• «Если будешь правильно принимать лекарства и есть нужную пищу, то почти всегда будешь чувствовать себя хорошо».

• Старайтесь не расстраивать детей, когда говорите им о необходимых ограничениях. По возможности предлагайте варианты: «Нет, ты не можешь остаться ночевать у Ксюши, потому что у тебя аллергия на собачью шерсть и от этого может обостриться твоя астма. А жаль, поскольку мне бы хотелось, чтобы ты туда пошла. Может быть, я поговорю с мамой Ксюши и спрошу, нельзя ли ей прийти в гости к нам».

         СОПЕРЕЖИВАЙТЕ. Хронические заболевания по определению продолжительны. Ваш ребенок приспособится, но иногда ему все равно придется огорчаться. «Я знаю, что ты был огорчен, когда весь класс ел пиццу, а тебе этого делать было нельзя. Какие еще чувства тогда испытывал?»

• «Иногда ты чувствуешь себя не таким, как все дети, потому что тебе приходится колоть инсулин, а ты хотел бы, чтобы у тебя не было диабета».

• «Я знаю, что тебе грустно оттого, что тебе нельзя есть многие конфеты, которые едят в Хэллоуин. Но я рад, что ты все равно нарядился в свой костюм и вышел с друзьями на улицу».

• Если у вашего ребенка обострение или если он переживает какой-то неприятный эпизод, связанный с его болезнью, то говорите с ним как можно спокойнее, стараясь его подбадривать: «Ты принимаешь лекарство и знаешь, что делать. Это обострение пройдет. Я знаю, что тебе неприятно и немного страшно, но ты уже справлялся с этим раньше».

• Отрепетируйте с ребенком некоторые положительные утверждения, помогающие справляться с ситуацией. («Когда в следующий раз расстроишься из-за того, что хромаешь и не можешь бегать так же быстро, как другие дети, скажи: «Мне это не нравится, но я могу к этому привыкнуть. Я такой же, как все другие дети: одно у меня получается лучше, а другое хуже».)

Как не нужно говорить

• «Тебя снова мучает астма? Пойдем сейчас же домой. Мы можем пойти в кино в другой раз». Доктора Стивен и Кен Бок в своей книге «Как естественным образом облегчить ребенку астму» предлагают вам подумать дважды, стоит ли откладывать развлекательные мероприятия, когда состояние вполне контролируемое. Иначе дети, боясь, что им придется пропустить какие-то приятные занятия, могут не предупредить родителей о наличии симптомов.

• «У тебя кружится голова? Может быть, это твой диабет. Пойди, полежи. Твой брат уберет за тебя посуду со стола». Если за «болезненным поведением» следует какая-то награда, то такое поведение будет повторяться. Не позволяйте детям отлынивать от работы по дому, если нет особой необходимости.

• «У тебя диабет уже три года. Ты ведь знаешь, что тебе это есть нельзя!» Разумеется, вы правы, но вы, возможно, не учитываете главного. Ребенок, нарушающий предписания врача (неужели вы сами никогда не нарушали диету?), делает это не потому, что не знает правил, а потому, что огорчен. Лучше не критикуйте ребенка, но посочувствуйте ему в том, что ему приходится огорчаться.

• «Будь внимательнее к своей сестре. У нее астма». Ваши остальные дети, разумеется, должны быть проинформированы о болезни брата или сестры, но не воспитывайте в них зависть или обиду. Если вы вдруг услышите, что другой ваш ребенок говорит, что тоже хотел бы, чтобы у него был диабет, то это значит, что вы слишком остро реагируете.

• «У тебя кружится голова? У тебя что-нибудь болит? Ты дышишь нормально? Ты уверен, что хочешь остаться играть?» Если вы так будете реагировать, то ребенок станет слишком обращать внимание на свои ощущения и поддаваться болезни, хотя в противном случае он мог бы нормально жить, несмотря на неблагоприятные симптомы.

Разговор с братьями и сестрами такого ребенка

       Зачастую инвалидность или хроническое заболевание ребенка благотворно сказывается на его братьях и сестрах: в такой ситуации они лучше постигают, что значит сострадание и терпимость. Ведь сегодня работники сферы здравоохранения в первую очередь оказывают помощь на дому тем, кто нуждается в дополнительной заботе и внимании.

         Но порой наблюдается и другая картина. Братья и сестры ребенка, страдающего хроническим заболеванием, испытывают меньше внимания к себе. Нередко они берут на себя дополнительные обязанности или, по меньшей мере, начинают чувствовать себя ответственными за обеспечение безопасности брата или сестры. Ничего страшного, если это стремление к ответственности проявляется в умеренных пределах. Но если болезнь тяжелая, если родители сильно подавлены или очень боятся за больного ребенка, то братья и сестры больного ребенка тоже могут оказаться в условиях сильного стресса.

Что нужно принять во внимание

         Согласно данным исследований, если братьям и сестрам больного ребенка правильно объяснить ситуацию, то они могут понять и вытерпеть то, что им уделяют меньше внимания.

         Дети могут беспокоиться о своей больной сестре или о своем больном брате, а также могут беспокоиться о том, что заболеют сами. Им нужно разъяснять ситуацию и успокаивать их.

         Станешь ли ты заботиться о своем брате (или даже о родителе), когда вырастешь? Такая подоплека может сделать вас либо слишком чувствительными к нуждам здоровых детей, либо, наоборот, нечувствительными. Следите за собой.

         Одинокие родители, а также родители, работающие на двух работах, могут требовать от своих детей слишком много помощи. Вопрос: ваши дети чересчур заботятся о больном ребенке только потому, что вы слишком заняты?

Как нужно говорить

• Объясните детям, в чем заключается болезнь их брата или сестры и как она может сказываться на роли здоровых детей в семье. «У твоей сестры сильная астма, и ей иногда тяжело дышать. Если ты играешь с ней, когда у нее обострение, тебе надо следить, чтобы она включала вентилятор». Или «Тебе, возможно, надо будет позвать ей на помощь учителя или кого-то из взрослых». Проигрывайте сценарии вероятных ситуаций.

• Успокойте ребенка, если у него появилось беспричинное беспокойство, например, когда он спрашивает: «А моя сестра умрет?». — «Нет, она не умрет. Эта проблема есть у многих детей. Но она может действительно заболеть, если у нас не будет для нее лекарств. Большую часть времени о ней будем заботиться мы с папой, но могут быть моменты, когда тебе придется сообщать нам, что с ней происходит».

• «Нет, ее болезнь не из тех, которой ты можешь заразиться».

• СОПЕРЕЖИВАЙТЕ детям в том, что им приходится огорчаться и беспокоиться: «Тебе сегодня пришлось делать уборку почти полностью самому, потому что твой брат болен. Знаю, иногда это кажется несправедливым».

• «Ты переживаешь, когда твоему брату колют инсулин».

• «Порой, после того как ты рассердишься на сестру, ты чувствуешь себя виноватым, так как она больна».

• «Это, конечно, огорчительно, когда мы должны возвращаться домой, потому что забыли лекарство. Но мы должны быть всегда готовы к тому, что оно нам может потребоваться».

• «Порой тебе бывает нелегко присматривать за младшей сестрой».

• ПООЩРЯЙТЕ и хвалите детей за разумное поведение. Старайтесь иногда не обращать внимания на незначительные проступки, если знаете, что ваш ребенок обычно стремится быть полезным и ответственным. «Ты действительно бываешь очень ласков с братом, когда ему требуется твоя помощь» или «Не всегда легко быть терпеливым. Но сейчас ты смог проявить терпение».

Как не нужно говорить

• «Не дерись со своей сестрой! Ты ведь знаешь, что она больна!» Недавно проведенное исследование показало, что родители склонны оправдывать своих больных детей и не оправдывать здоровых. Понаблюдайте за этим и внесите соответствующие коррективы. Больные дети, равно как и взрослые, могут поддаться соблазну использовать свою болезнь в корыстных целях: чтобы избегать ответственности, оправдывать плохое поведение и т. п.

• «Это твоя обязанность следить за тем, чтобы с братом было все в порядке». Не требуйте от ребенка школьного возраста, чтобы он брал ответственность за безопасность и здоровье больного ребенка, когда доступна медицинская помощь. Это не должно быть его обязанностью. Лучше сказать: «Ты не врач, и это не твоя вина, что у твоего брата возникла проблема со здоровьем, хотя ты очень помогал заботиться о нем».

• Не говорите хнычущему и требовательному ребенку: «Ты должен быть благодарен за свое здоровье (за то, что можешь ходить, что у тебя нет рака, нет диабета)». Не заставляйте ребенка чувствовать вину в том, что он здоровее, чем его брат или сестра. Дети остаются детьми, и это означает, что они (а может быть, и взрослые?) принимают некоторые вещи как само собой разумеющееся и хнычут, когда не получают того, что хотят. Лучше сказать: «Понятно, что ты хочешь эту игрушку. Я знаю, что тебе она нравится, но извини, я должна сказать «нет». Не устраивайте лекций и никак не ссылайтесь на ребенка, у которого проблемы со здоровьем.

• «Твой брат не такой, как другие дети». Не подчеркивайте различия. Ваш больной ребенок во всех отношениях точно такой же, как другие дети.